por el Dr. Alan D. Wolfelt<\/p>\n
\u201cUna de las cosas m\u00e1s duras que tendr\u00e1s que hacer es llorar la p\u00e9rdida de una persona que sigue viva\u201d.<\/p>\n
– Jeannette Walls<\/p>\n
Si cuidas a un ser querido con demencia, sin duda est\u00e1s experimentando dolor. Al igual que otros cientos de millones de compa\u00f1eros que cuidan de personas con demencia en todo el mundo, necesitas apoyo compasivo y comprensi\u00f3n. <\/p>\n
Me puse en contacto con mi colega y amigo el Dr. Edward Shaw para que me diera su opini\u00f3n sobre tu duelo particular. Es director del Programa de Asesoramiento sobre la Memoria de Wake Forest Baptist Health. Hace una d\u00e9cada, dej\u00f3 su consulta de oncolog\u00eda para convertirse en asesor y l\u00edder de grupos de apoyo para socios de atenci\u00f3n a la demencia, tras la muerte de su esposa, Rebecca, a causa de la enfermedad de Alzheimer de inicio precoz. <\/p>\n
Le hice varias preguntas al Dr. Shaw sobre el duelo de los compa\u00f1eros que cuidan de personas con demencia. Me complace compartir aqu\u00ed sus reflexiones contigo. <\/p>\n
P: Cuando te re\u00fanes por primera vez con un compa\u00f1ero que sufre demencia en tu programa de asesoramiento, \u00bfqu\u00e9 te dicen sobre c\u00f3mo se sienten?<\/p>\n
R: A menudo me dicen que se sienten solos. Ser cuidador de personas con demencia puede ser una de las experiencias m\u00e1s solitarias y aislantes de tu vida. Sentirse desolado -que nadie m\u00e1s puede (o quiere) entender por lo que est\u00e1s pasando- es habitual. Tambi\u00e9n existe la sensaci\u00f3n de que el mundo se encoge a medida que la enfermedad avanza por sus fases. La persona con demencia pierde la conciencia y el inter\u00e9s por el mundo que la rodea, incluidas las personas, los lugares y las cosas. Por esta y otras razones, los cuidadores a menudo se ven literalmente limitados por las paredes de su casa. Adem\u00e1s, las relaciones entre familiares y amigos cambian. Las personas con las que t\u00fa y tu ser querido estaban unidos pueden distanciarse o incluso desaparecer. Estas son solo algunas de las muchas p\u00e9rdidas a las que t\u00fa y tu ser querido con demencia se encaran en el viaje, y con estas p\u00e9rdidas estar\u00e1n de duelo naturalmente. <\/p>\n
P: A medida que el cerebro se vuelve m\u00e1s discapacitado, la relaci\u00f3n entre la persona con demencia y el cuidador empieza a deteriorarse de forma natural. \u00bfPuedes hablarme m\u00e1s sobre el duelo relacionado con ello? <\/p>\n
R: Como cuidador, experimentar\u00e1s una p\u00e9rdida continua y progresiva de la relaci\u00f3n con tu ser querido con demencia. La naturaleza de la p\u00e9rdida depende de la naturaleza su relaci\u00f3n. La p\u00e9rdida que siente un c\u00f3nyuge o pareja es distinta de la que experimentar\u00e1 un hijo adulto o un hermano, por ejemplo. A menudo, las p\u00e9rdidas en las relaciones van acompa\u00f1adas de un anhelo de que las cosas vuelvan a ser como antes. <\/p>\n
Las p\u00e9rdidas en las relaciones incluyen la p\u00e9rdida del d\u00fao, que es la identidad que ten\u00edan como dos personas juntas en una relaci\u00f3n, de ser compa\u00f1eros o padres e hijos, ayudantes, amigos y quiz\u00e1 amantes, compartiendo una vida. Cuando la demencia trastorna el d\u00fao, cambia los papeles y responsabilidades individuales que ten\u00edais en su relaci\u00f3n, as\u00ed como las cosas que hac\u00edan juntos. La p\u00e9rdida de intimidad es otro factor, es decir, la p\u00e9rdida de cercan\u00eda emocional y, en el caso de las parejas, de intimidad sexual. Y, por \u00faltimo, la relaci\u00f3n empieza a sufrir la p\u00e9rdida de un futuro compartido. <\/p>\n
P: El socio cuidador tambi\u00e9n sufre p\u00e9rdidas personales. \u00bfC\u00f3mo son? <\/p>\n
R: Como cuidador, experimentar\u00e1s muchas p\u00e9rdidas personales para atender a tu ser querido con demencia, como la p\u00e9rdida de tu tiempo personal y tu libertad: la autonom\u00eda para hacer lo que quieras, cuando quieras. Puedes perder tu propia salud, porque la capacidad de satisfacer tus propias necesidades m\u00e9dicas y de salud mental, incluidas necesidades b\u00e1sicas como comer y dormir, puede verse muy comprometida. Adem\u00e1s, puedes perder tu ocupaci\u00f3n, porque puede que ya no tengas tiempo para seguir o mantener tu vocaci\u00f3n, as\u00ed como la satisfacci\u00f3n y los ingresos que obtienes trabajando, o si est\u00e1s jubilado o no tienes trabajo, para participar en actividades de voluntariado. A menudo tambi\u00e9n se pierden las actividades sociales y recreativas. <\/p>\n
P: Los cuidadores de personas con demencia tambi\u00e9n tienen que hacer frente a muchas preocupaciones. \u00bfC\u00f3mo encaja eso en la experiencia del duelo? <\/p>\n
R: Los cuidadores de personas con demencia sufren la p\u00e9rdida de la tranquilidad. Se preocupan constantemente, y a veces la preocupaci\u00f3n puede ser abrumadora. Empieza con el diagn\u00f3stico y contin\u00faa a lo largo de las fases de la demencia. Preocuparse es estar ansioso por cosas que ya han sucedido y que no puedes cambiar, que est\u00e1n sucediendo en el presente y que pueden suceder o suceder\u00e1n en el futuro a medida que se desarrolla el viaje. <\/p>\n
\u00bfY si ma\u00f1ana el recado sale mal? \u00bfFue ese ruido el que hizo mi ser querido con demencia al levantarse y abrir la puerta? \u00bfQu\u00e9 mostrar\u00e1n los resultados de las pruebas? \u00bfC\u00f3mo se pagar\u00e1n las facturas este mes? \u00bfC\u00f3mo ser\u00e1n las vacaciones este a\u00f1o? Para los cuidadores de personas con demencia, estas y un mill\u00f3n de otras preocupaciones erosionan la tranquilidad y multiplican el estr\u00e9s. <\/p>\n
Tal vez la mayor preocupaci\u00f3n futura que tienen tanto los c\u00f3nyuges como las parejas que cuidan de un hijo adulto est\u00e9 relacionada con el ingreso de su ser querido en una residencia. A menudo, maridos, esposas, hijos e hijas por igual han prometido: \u201cNunca te ingresar\u00e9 en una residencia\u201d, promesa que no siempre puede cumplirse. Cuando la situaci\u00f3n asistencial de un ser querido requiere que pase a una residencia asistida, a un centro de atenci\u00f3n a la memoria o a una residencia de ancianos, la respuesta de los c\u00f3nyuges y de las parejas que cuidan de los hijos adultos suele ser diferente. He observado que los c\u00f3nyuges suelen tener un sentimiento de culpa y arrepentimiento mucho mayor, lo que aumenta su estr\u00e9s, mientras que es m\u00e1s probable que los hijos adultos sientan cierto alivio y, de hecho, tengan menos estr\u00e9s. El sentimiento de culpa que puedes experimentar como compa\u00f1ero de cuidado en la toma de decisiones tambi\u00e9n puede ir acompa\u00f1ado de tus propios cambios de humor, como depresi\u00f3n y ansiedad. <\/p>\n
P: Tambi\u00e9n te he o\u00eddo hablar del duelo anticipatorio y de la p\u00e9rdida ambigua. \u00bfPuedes contarme m\u00e1s sobre c\u00f3mo afectan a los socios que cuidan de personas con demencia? <\/p>\n
R: El duelo anticipatorio se refiere a la conciencia de que tu ser querido padece una enfermedad progresiva e incurable, por lo que, en cierto nivel, est\u00e1s anticipando su progresivo deterioro cognitivo y f\u00edsico, as\u00ed como su muerte final y el dolor asociado a ella. En otras palabras, ambos est\u00e1n sufriendo las p\u00e9rdidas que ya est\u00e1n experimentando, y est\u00e1n anticipando m\u00e1s dolor por venir. <\/p>\n
La p\u00e9rdida ambigua, por otra parte, es la experiencia de tener a tu ser querido f\u00edsicamente presente pero ausente en mente y quiz\u00e1 en esp\u00edritu. Por ejemplo, si tu ser querido ha perdido tu identidad y ya no te conoce como marido o mujer, hijo o hija, hermano o hermana, pariente o amigo, la p\u00e9rdida se siente ambigua. Est\u00e1n delante de ti, pero no tienen ni idea de qui\u00e9n eres ni de c\u00f3mo est\u00e1n conectadas vuestras vidas. <\/p>\n
P: \u00bfCu\u00e1l es tu consejo para los compa\u00f1eros que cuidan de personas con demencia sobre c\u00f3mo sobrellevar todo este dolor y estr\u00e9s?<\/p>\n
R: Necesitas practicar un buen autocuidado, y para tener tiempo y energ\u00eda para ello, necesitar\u00e1s ayuda para cuidar. El cuidado de personas con demencia es un deporte de equipo. Y si eres el capit\u00e1n del equipo, es muy posible que necesites reclutar miembros para tu equipo. Familiares, amigos, vecinos, compa\u00f1eros de trabajo, miembros de grupos comunitarios como iglesias… muchos estar\u00e1n encantados de ayudarte durante una o dos horas a la semana, o en cuidados de relevo ocasionales, si se lo pides. <\/p>\n
Adem\u00e1s, es esencial que comprendas que tu duelo, que son tus pensamientos y sentimientos internos sobre todas las p\u00e9rdidas, debe expresarse fuera de ti. Esto se llama duelo, y el duelo es c\u00f3mo procesas e integras tu pena. Hablar con un familiar o amigo de confianza sobre el estr\u00e9s que supone ser cuidador, eso es duelo. Escribir en un cuaderno de ejercicios o en un diario tambi\u00e9n es hacer duelo. Si gritas a Dios o golpeas la pared con rabia, eso tambi\u00e9n es duelo. <\/p>\n
Aunque el duelo suele surgir de forma natural, tendr\u00e1s que hacer un esfuerzo intencionado para llorar.<\/p>\n
Si no expresas tu dolor, acabar\u00e1s sufriendo a\u00fan m\u00e1s. Las personas que se guardan el dolor en su interior a menudo se encuentran luchando contra problemas relacionados con el estr\u00e9s, la depresi\u00f3n, la ansiedad, el abuso de sustancias y otros problemas que les arruinan la vida. Una buena regla general: si algo te pesa o te molesta, significa que necesitas compartirlo fuera de ti. <\/p>\n
P: He observado que las relaciones familiares suelen verse afectadas cuando uno de los miembros padece demencia. \u00bfQu\u00e9 ocurre con el dolor y el estr\u00e9s entre los miembros de la familia? <\/p>\n
R: Cuando una familia est\u00e1 estresada, aumenta la probabilidad de que surjan conflictos. Tras haber asesorado a muchas familias en los \u00faltimos nueve a\u00f1os, puedo afirmar con seguridad que las familias que se comunican abiertamente entre s\u00ed en el viaje de la demencia pueden minimizar los conflictos, reducir el estr\u00e9s individual y familiar y proporcionar mejores cuidados al familiar que padece demencia. <\/p>\n
En una familia t\u00edpica, hay una persona que act\u00faa como cuidador principal, normalmente el c\u00f3nyuge, o si el progenitor con demencia es soltero, divorciado o viudo, uno de los hijos adultos. Cuando hay varios hijos adultos, suele haber uno que se implica m\u00e1s, mientras que los dem\u00e1s, por diversos motivos, se implican menos. A veces hay rencor o resentimiento por la desigualdad de funciones y responsabilidades en el cuidado. Si \u00e9ste es el caso, el conflicto familiar debe tratarse abierta y honestamente, por el impacto negativo que puede tener en el sistema familiar en su conjunto, as\u00ed como en la persona con demencia. <\/p>\n
La forma ideal de gestionar los conflictos familiares relacionados con el diagn\u00f3stico de demencia y los cuidados de un ser querido es una reuni\u00f3n familiar. Es \u00fatil contar con un l\u00edder o mediador en la reuni\u00f3n, tal vez un profesional m\u00e9dico y\/o de la salud mental que proporcione informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n. Un miembro de la familia, como el c\u00f3nyuge no afectado o el hijo mayor, tambi\u00e9n puede dirigir o mediar. <\/p>\n
Como ocurre con cualquier conflicto relacional, los retos familiares que se producen en el entorno de la demencia suelen ser estresantes, pero tambi\u00e9n pueden ser, y a menudo lo son seg\u00fan mi experiencia, ocasiones de crecimiento positivo entre los individuos de la familia y de la familia en su conjunto.<\/p>\n