por el Dr. Alan D. Wolfelt

“Una de las cosas más duras que tendrás que hacer es llorar la pérdida de una persona que sigue viva”.

– Jeannette Walls

Si cuidas a un ser querido con demencia, sin duda estás experimentando dolor. Al igual que otros cientos de millones de compañeros que cuidan de personas con demencia en todo el mundo, necesitas apoyo compasivo y comprensión.

Me puse en contacto con mi colega y amigo el Dr. Edward Shaw para que me diera su opinión sobre tu duelo particular. Es director del Programa de Asesoramiento sobre la Memoria de Wake Forest Baptist Health. Hace una década, dejó su consulta de oncología para convertirse en asesor y líder de grupos de apoyo para socios de atención a la demencia, tras la muerte de su esposa, Rebecca, a causa de la enfermedad de Alzheimer de inicio precoz.

Le hice varias preguntas al Dr. Shaw sobre el duelo de los compañeros que cuidan de personas con demencia. Me complace compartir aquí sus reflexiones contigo.

P: Cuando te reúnes por primera vez con un compañero que sufre demencia en tu programa de asesoramiento, ¿qué te dicen sobre cómo se sienten?

R: A menudo me dicen que se sienten solos. Ser cuidador de personas con demencia puede ser una de las experiencias más solitarias y aislantes de tu vida. Sentirse desolado -que nadie más puede (o quiere) entender por lo que estás pasando- es habitual. También existe la sensación de que el mundo se encoge a medida que la enfermedad avanza por sus fases. La persona con demencia pierde la conciencia y el interés por el mundo que la rodea, incluidas las personas, los lugares y las cosas. Por ésta y otras razones, los cuidadores a menudo se ven literalmente limitados por las paredes de su casa. Además, las relaciones entre familiares y amigos cambian. Las personas con las que tú y tu ser querido estabais unidos pueden distanciarse o incluso desaparecer. Éstas son sólo algunas de las muchas pérdidas a las que tú y tu ser querido con demencia os enfrentáis en el viaje, y con estas pérdidas os afligiréis naturalmente.

P: A medida que el cerebro se vuelve más discapacitado, la relación entre la persona con demencia y el cuidador empieza a deteriorarse de forma natural. ¿Puedes hablarme más sobre el duelo relacionado con ello?

R: Como cuidador, experimentarás una pérdida continua y progresiva de la relación con tu ser querido con demencia. La naturaleza de la pérdida depende de la naturaleza de vuestra relación. La pérdida que siente un cónyuge o pareja es distinta de la que experimentará un hijo adulto o un hermano, por ejemplo. A menudo, las pérdidas en las relaciones van acompañadas de un anhelo de que las cosas vuelvan a ser como antes.

Las pérdidas en las relaciones incluyen la pérdida del twosome, que es la identidad que teníais como dos personas juntas en una relación, de ser compañeros o padres e hijos, ayudantes, amigos y quizá amantes, compartiendo una vida. Cuando la demencia trastorna el twosome, cambia los papeles y responsabilidades individuales que teníais en vuestra relación, así como las cosas que hacíais juntos. La pérdida de intimidad es otro factor, es decir, la pérdida de cercanía emocional y, en el caso de las parejas, de intimidad sexual. Y, por último, la relación empieza a sufrir la pérdida de un futuro compartido.

P: El socio cuidador también sufre pérdidas personales. ¿Cómo son?

R: Como cuidador, experimentarás muchas pérdidas personales para atender a tu ser querido con demencia, como la pérdida de tu tiempo personal y tu libertad: la autonomía para hacer lo que quieras, cuando quieras. Puedes perder tu propia salud, porque la capacidad de satisfacer tus propias necesidades médicas y de salud mental, incluidas necesidades básicas como comer y dormir, puede verse muy comprometida. Además, puedes perder tu ocupación, porque puede que ya no tengas tiempo para seguir o mantener tu vocación, así como la satisfacción y los ingresos que obtienes trabajando, o si estás jubilado o no tienes trabajo, para participar en actividades de voluntariado. A menudo también se pierden las actividades sociales y recreativas.

P: Los cuidadores de personas con demencia también tienen que hacer frente a muchas preocupaciones. ¿Cómo encaja eso en la experiencia del duelo?

R: Los cuidadores de personas con demencia sufren la pérdida de la tranquilidad. Se preocupan constantemente, y a veces la preocupación puede ser abrumadora. Empieza con el diagnóstico y continúa a lo largo de las fases de la demencia. Preocuparse es estar ansioso por cosas que ya han sucedido y que no puedes cambiar, que están sucediendo en el presente y que pueden suceder o sucederán en el futuro a medida que se desarrolla el viaje.

¿Y si mañana el recado sale mal? ¿Fue ese ruido el que hizo mi ser querido con demencia al levantarse y abrir la puerta? ¿Qué mostrarán los resultados de las pruebas? ¿Cómo se pagarán las facturas este mes? ¿Cómo serán las vacaciones este año? Para los cuidadores de personas con demencia, éstas y un millón de otras preocupaciones erosionan la tranquilidad y multiplican el estrés.

Tal vez la mayor preocupación futura que tienen tanto los cónyuges como las parejas que cuidan de un hijo adulto esté relacionada con el ingreso de su ser querido en una residencia. A menudo, maridos, esposas, hijos e hijas por igual han prometido: “Nunca te ingresaré en una residencia”, promesa que no siempre puede cumplirse. Cuando la situación asistencial de un ser querido requiere que pase a una residencia asistida, a un centro de atención a la memoria o a una residencia de ancianos, la respuesta de los cónyuges y de las parejas que cuidan de los hijos adultos suele ser diferente. He observado que los cónyuges suelen tener un sentimiento de culpa y arrepentimiento mucho mayor, lo que aumenta su estrés, mientras que es más probable que los hijos adultos sientan cierto alivio y, de hecho, tengan menos estrés. El sentimiento de culpa que puedes experimentar como compañero de cuidado en la toma de decisiones también puede ir acompañado de tus propios cambios de humor, como depresión y ansiedad.

P: También te he oído hablar del duelo anticipatorio y de la pérdida ambigua. ¿Puedes contarme más sobre cómo afectan a los socios que cuidan de personas con demencia?

R: El duelo anticipatorio se refiere a la conciencia de que tu ser querido padece una enfermedad progresiva e incurable, por lo que, en cierto nivel, estás anticipando su progresivo deterioro cognitivo y físico, así como su muerte final y el dolor asociado a ella. En otras palabras, ambos estáis sufriendo las pérdidas que ya estáis experimentando, y estáis anticipando más dolor por venir.

La pérdida ambigua, por otra parte, es la experiencia de tener a tu ser querido físicamente presente pero ausente en mente y quizá en espíritu. Por ejemplo, si tu ser querido ha perdido tu identidad y ya no te conoce como marido o mujer, hijo o hija, hermano o hermana, pariente o amigo, la pérdida se siente ambigua. Están delante de ti, pero no tienen ni idea de quién eres ni de cómo están conectadas vuestras vidas.

P: ¿Cuál es tu consejo para los compañeros que cuidan de personas con demencia sobre cómo sobrellevar todo este dolor y estrés?

R: Necesitas practicar un buen autocuidado, y para tener tiempo y energía para ello, necesitarás ayuda para cuidar. El cuidado de personas con demencia es un deporte de equipo. Y si eres el capitán del equipo, es muy posible que necesites reclutar miembros para tu equipo. Familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo, miembros de grupos comunitarios como iglesias… muchos estarán encantados de ayudarte durante una o dos horas a la semana, o en cuidados de relevo ocasionales, si se lo pides.

Además, es esencial que comprendas que tu duelo, que son tus pensamientos y sentimientos internos sobre todas las pérdidas, debe expresarse fuera de ti. Esto se llama duelo, y el duelo es cómo procesas e integras tu pena. Hablar con un familiar o amigo de confianza sobre el estrés que supone ser cuidador, eso es duelo. Escribir en un cuaderno de ejercicios o en un diario también es hacer duelo. Si gritas a Dios o golpeas la pared con rabia, eso también es duelo.

Aunque el duelo suele surgir de forma natural, tendrás que hacer un esfuerzo intencionado para llorar.

Si no expresas tu dolor, acabarás sufriendo aún más. Las personas que se guardan el dolor en su interior a menudo se encuentran luchando contra problemas relacionados con el estrés, la depresión, la ansiedad, el abuso de sustancias y otros problemas que les arruinan la vida. Una buena regla general: si algo te pesa o te molesta, significa que necesitas compartirlo fuera de ti.

P: He observado que las relaciones familiares suelen verse afectadas cuando uno de los miembros padece demencia. ¿Qué ocurre con el dolor y el estrés entre los miembros de la familia?

R: Cuando una familia está estresada, aumenta la probabilidad de que surjan conflictos. Tras haber asesorado a muchas familias en los últimos nueve años, puedo afirmar con seguridad que las familias que se comunican abiertamente entre sí en el viaje de la demencia pueden minimizar los conflictos, reducir el estrés individual y familiar y proporcionar mejores cuidados al familiar que padece demencia.

En una familia típica, hay una persona que actúa como cuidador principal, normalmente el cónyuge, o si el progenitor con demencia es soltero, divorciado o viudo, uno de los hijos adultos. Cuando hay varios hijos adultos, suele haber uno que se implica más, mientras que los demás, por diversos motivos, se implican menos. A veces hay rencor o resentimiento por la desigualdad de funciones y responsabilidades en el cuidado. Si éste es el caso, el conflicto familiar debe tratarse abierta y honestamente, por el impacto negativo que puede tener en el sistema familiar en su conjunto, así como en la persona con demencia.

La forma ideal de gestionar los conflictos familiares relacionados con el diagnóstico de demencia y los cuidados de un ser querido es una reunión familiar. Es útil contar con un líder o mediador en la reunión, tal vez un profesional médico y/o de la salud mental que proporcione información y orientación. Un miembro de la familia, como el cónyuge no afectado o el hijo mayor, también puede dirigir o mediar.

Como ocurre con cualquier conflicto relacional, los retos familiares que se producen en el entorno de la demencia suelen ser estresantes, pero también pueden ser, y a menudo lo son según mi experiencia, ocasiones de crecimiento positivo entre los individuos de la familia y de la familia en su conjunto.

Gracias al Dr. Shaw por esta esclarecedora entrevista. Recomiendo encarecidamente su nuevo libro, The Dementia Care-Partner’s Workbook: Una guía para la comprensión, la educación y la esperanza. Es un libro de ejercicios y una guía de autoaprendizaje para cuidadores de seres queridos con Alzheimer o cualquier forma de demencia. Sus diez concisas lecciones no sólo te guían a través de los tipos, la biología cerebral y los síntomas progresivos de la demencia, sino que también ofrecen consejos prácticos para controlar los comportamientos, afrontar los problemas emocionales, dar prioridad al autocuidado y planificar el futuro. Para más información y para pedir un ejemplar (o, si diriges un grupo de apoyo, un juego de ejemplares), visita www.centerforloss.com.